“儿子Noah第一次拿着眉心、嚷嚷困惑时，我有点生气。我坦率地告诉他，别仿效姐姐生病的样子。这很差大笑。”Duncan回想。

那是2018年6月中旬。Noah（以下全称小N），4岁。姐姐Kalea（以下全称小K），6岁，被发病为髓母细胞瘤，儿童少见的恶性脑肿瘤之一。

在姐姐发病的14天后，弟弟因困惑、走路翘起被送往医院门诊。姐弟俩的影像片就像“原件和复印件”：髓母细胞瘤，肿块在同一方位。

“这过于少见了。”美国洛杉矶儿童医院神经肿瘤科GirishDhall医生称之为，自己执业19年，头返遇上这样的病例。出有大事了！时针转至2018年5月底。这天，小K睡觉，大呼一场。

涂抹整洁后，她像个没事人一般，在家翻滚。“就是不吃坏肚子吧。

”父母以为。于隔年了几天，小K又呼得稀里哗啦。

再行接着，她杨家喊出困惑。家庭医生检查后，老大她转诊到神经外科，购票核磁共振检查（MRI）。就在购票日的前一天晚上，小K大哭着喊出，“头要开裂了”。

妈妈Nohea送来她门诊就诊。医生当下决定了MRI。“医生拿回报告，把我叫出有诊室。

他看著我说道，很难过。”Nohea回想，“我告诉，出有大事了。”MRI表明，小K的小脑方位有一块阴影，直径3.5厘米。随后被发病为髓母细胞瘤。

在19岁以下儿童的中枢神经系统原发性肿瘤中，髓母细胞瘤大约占到20%。美国每年大约有500事例儿童发病病例。

截至目前，医学界仍未寻找发作原因。迅速，小K住进美国长滩米勒儿童妇女医院，打算手术手术。在小K住院期间，小N也开始责怪困惑。

“我最初以为，儿子是想要更有我们的注目，青了他一顿。但看见儿子不免念起姐姐的名字，眼眶含泪，我又有些不忍心，他们是内亲姐弟，也是彼此最差的朋友。”妈妈说。

慢慢地，小N走路歪歪扭扭，身体杨家向一边倒。他被送往医院门诊。“我最初想要的是，以防万一吧。

”Duncan说道。祸不单行。小N的小脑也有一块阴影。

方位完全和姐姐脑内的肿瘤，一模一样。有所不同的是，小N的肿块更大一些。父母听见这个消息，在急诊室痛哭好比。“两个孩子，都是脑肿瘤？！这过于可笑了。

”医生告诉他Duncan，髓母细胞瘤生长速度比较较慢，患者一般来说在数周至数月内经常出现症状。比如，失眠、头痛，轻微腹泻，烦躁不安，脑积水造成头变小。

小脑是负责管理均衡和运动的神经区域。此处若有髓母细胞瘤，孩子的协调性不会变差。有可能常常摔倒，走路摇晃不大位（步态不稳）。

双脚时，两脚分给很进。走路时，跟着摆动，不易失去平衡。2018年6月25日，小N被前进手术室。

这距离姐姐的手术日，只于隔年了14天。RaminJavahery，美国长滩米勒儿童妇女医院小儿神经外科主任，是姐弟俩的主刀医生。

“那天我收到护士电话，说道有个4岁小男孩，患髓母细胞瘤，必须手术。听见他的姓，我内心还在嘀咕，怎么和小K一样。再行一听得家庭情况，我忽然怒了！”同一种肿瘤，有所不同的化疗姐弟俩的肿块都被原始手术。

法术中没找到移往灶。有数据表明，术后因应放化疗，髓母细胞瘤患儿的5年生存率能约80%。“迈过5年那道坎，基本会发作。

”主刀医生说道。但，放化疗不会受损大脑。特别是在是脑部超声，对4岁孩子而言，真是是“摧毁性压制”。

幼童的脑袋就那么大。放射线一关上，完全全脑太阳光。

这不会妨碍，甚至毁坏大脑的理解发育。小N出院后，父母拒绝接受家庭医生的建议，把姐弟俩并转到美国洛杉矶儿童医院，展开先前化疗。

为尽可能减少化疗带给的副反应，医生们为姐弟俩制订两套化疗方案。6岁的姐姐再行做到超声，然后是为期一年的低剂量保持化疗。4岁的弟弟再行展开自体肝脏干细胞重制，再行拒绝接受6个月的高强度、低剂量化疗。

据报这是一项四期临床试验。自体肝脏干细胞重制的目的，是以提升化疗的强度，从而提升远期生存率。

2018年夏至今，姐弟俩的故事被多家媒体注目、报导。/洛杉矶儿童医院小N的疗程十分密集，完全没出院的日子。

医院出了他“第二个家”。“女儿丧失了很最重要的两个人。她说道，每天超声完结、回家，没妈妈，没弟弟。”妈妈说。

医护们显现出小K的失望，于是，想要了些办法。比如，让姐弟俩的住院时间尽量重合；在小N的病房里，多补一张床，这样，小K不必化疗的日子里，也能在医院待着，陪伴弟弟。获知姐弟俩都是超级英雄爱好者，医院邀盛产超级英雄电影的漫威影业，携同剧组、演员，到医院来视察孩子们。

姐弟俩被选为“抗癌英雄”。小K获得一套惊讶队长的穿著。小N则合体蜘蛛侠。

“嗨，看我怎么击败肿瘤。”小N说道着，手舞足蹈一起。

找出谜团的钥匙2019年1月，弟弟完结化疗。6月，姐姐的化疗也告一段落。此后，姐弟俩还要拒绝接受语言化疗、康复训练和物理化疗等，以增加或避免前期化疗对其不道德、理解发育的影响。8月，医院为姐弟俩的组织“庆功会”，送给两人授予“抗癌英雄勋章”。

在这场聚会上，姐姐小K第N次问医生：为什么我和弟弟不会生一样的病？美国洛杉矶儿童医院精准化疗中心的医生们推测，这和基因变异涉及。因为髓母细胞瘤很少由环境因素性刺激、造成。资料表明，美国最少有10例和血缘涉及的髓母细胞瘤案例。1990年，有报导称之为，1年间，一对兄妹先后被临床为髓母细胞瘤。

但在其他涉及案例中，亲缘间的发作间隔都较长。在姐弟俩化疗期间，医院对全家人展开仅有外显子组基因测序。目前还并未得出结论结果。

“也许，我们这家人就是钥匙——揭露髓母细胞瘤基因谜团的钥匙。”父母说道。

以上内容仅有许可独家用于，予以版权方许可切勿刊登。儿童脑瘤高发，家长必需牢记儿童脑瘤的早期症状由于儿童脑瘤是宽在孩子颅内，看不到也摸不着，再加孩子也会传达出有自己的身体不适感，这就要家长对儿童脑瘤的早期症状有一定的理解了，这样可以不来找到儿童脑瘤，从而在第一时间拒绝接受化疗，以免一些严重危害经常出现。

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